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国家信访局举办机关处长以上干部学习贯彻党的十九大精神专题培训班

2018-12-18 18:40 来源:华股财经

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患地中海贫血每月靠输血保命 女孩等来换髓机会却缺钱
http://www.workercn.cn.lauratipp.com2018-12-18 11:08:46来源: 长江日报
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  昨日,媛媛跟着父亲来到市儿童医院做检查 记者胡冬冬 摄

  记者刘睿彻 通讯员王琛 曾惠敏

  苦等8年,才看到这10万分之一的希望。江夏区法泗街10岁女孩胡媛媛不幸患上重度地中海贫血,从2岁开始靠输血维持生命,每月输一次,已将全身血液换了四五遍。骨髓移植被认为是唯一可能的根治办法,直到近日才在台湾骨髓库里找到合适的配型。

  每月输血才能活下去

  昨日,长江日报记者在武汉市儿童医院见到媛媛。她一头天然短卷发,机灵的眼睛里带着笑意,除了比10岁同龄孩子个头小,并不像一个“小病号”,更不怕“白大褂”。她主动站上抽血台,伸出手指,配合护士抽血,眉头都不曾皱一下。抽血后,根据她血液中的指标,医生再决定是否需要输血。

  媛媛的爸爸胡伟说,8年了,孩子已经习惯在这里接受这样的治疗。输血前,她可能脸色发白、没力气;输血后,她又像正常小姑娘一样活泼。

  地中海贫血,因最早发现于地中海区域而命名。这种疾病患者在全世界都有分布。市儿童医院血液内科副主任医师李晖介绍,该病由于先天性基因缺陷,导致人体不能正常合成血液中的血红蛋白,长期贫血。重度患者需要每隔20—30天输血维持生命。

  李晖表示,长期输血并不能解决根本问题,还可能出现一些严重并发症,最终会因排斥反应而输血无效。

  根治几率10万至100万分之一

  骨髓移植被认为是根治地中海贫血的唯一办法,但找到合适的配型很难。李晖介绍,在非亲缘关系中,骨髓配型成功率仅为10万至100万分之一。

  漫长的等待中,媛媛一家辗转了多家医院。这些医院与中华骨髓库的至少3家分库有过联系,一直寻觅无果。媛媛则坚持在市儿童医院和江夏区第一人民医院输血治疗,不少医护人员都认识她。

  江夏区第一人民医院儿科护士长陈桂兰说,媛媛特别乖巧,看到医护人员,会热情地叫“叔叔”“阿姨”,住院时经常跑到护士站里画画。大家都盼望这个“小可爱”能早日康复。

  今年2月,终于从广州市妇女儿童医疗中心传来好消息——在位于台湾的慈济骨髓库找到合适的配型。4月份,媛媛前往广州,进行了前期的体检及移植准备。捐献骨髓的爱心志愿者也完成了初步体检。

  昨日,记者致电广州市妇女儿童医疗中心获悉,如进展顺利,媛媛的骨髓移植定在今年7月。

  据悉,截至2010年的数据,中华骨髓库与台湾的慈济骨髓库互捐造血干细胞(俗称捐髓)已达891例。

  错过这次机会很难救命

  尽管找到了合适的配型,但媛媛一家喜中有忧——骨髓移植的费用成了大问题。多年来,媛媛输血、吃药开销很大,父母长期打工筹款,家里捉襟见肘。此次,江夏区各界给予这个家庭不少帮助,但离50多万元移植费用仍有较大缺口。

  医生表示,骨髓移植越早越好。超过12岁再移植,效果很难说。

  市民如愿意向媛媛一家伸出援手,可用手机扫“公益捐助”二维码,链接武汉市慈善总会“圆梦慈善关爱基金”平台,在捐款留言中注明“指定捐助胡媛媛”。

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